Suivi de L’ENDIABLÉE
Samedi 14 septembre 2019
à 14 h Place de La Liberté
à Orcines
Compteur visiteurs
Ronan, c'est moi; toujours à fond la caisse pour cette deuxième édition!!!!
Je suis atteint d'une maladie rare appelée le syndrome d'Angelman. L'anomalie génétique accidentelle se situe au niveau du chromosome 15 et a des conséquences lourdes : je ne parle pas avec des mots, j'ai une déficience intellectuelle, je suis hyperactif, je suis hyperexcitable et j'ai parfois des troubles du sommeil. Il faut toujours s'occuper de moi sinon je déménage la maison ou je ne suis pas très "sympathique" avec mon entourage.
Je suis aussi un garçon qui aime beaucoup rire, faire la fête, j'aime la musique, avoir plein de monde autour de moi et aussi faire beaucoup de câlins.
Les enfants atteints de ce syndrome sont appelés des Anges (Le Docteur Harry Angelman a découvert cette maladie et lui a donné son nom).
Comme je suis un Ange souvent endiablé, mon frère Corentin a lancé l'idée d’organiser une course de caisses à savon pour récolter des fonds afin de faire progresser la recherche pour me soigner ainsi que toutes les personnes atteintes du syndrome d'Angelman.
Si vous voulez en savoir plus : "AFSA" Association Française du Syndrome d'Angelman http://www.angelman-afsa.org/
Je vous attends le samedi 14 septembre 2019, à Orcines afin de participer à un après-midi festif et solidaire. Vous aussi relevez le défi et dévoilez nous si vous êtes des diables ou des anges !